¿Cuántas veces amig@s celiac@s os habéis sentidos solos e incomprendidos con los síntomas de la celiaquía?
Viendo en instagram much@s como yo, cuando me escribís privis con dudas y sintiendo que a veces no comprenden cuando os ponéis malos o yendo a muchos médicos pero no atinan con lo que os ocurre, pensé en que sería interesante hacer entrevistas a celiacos y que nos contaran sus anécdotas, cómo se lo detectaron y qué es la celiaquía para ellos.
Espero que os sirva de ayuda, porque cuando empeze en este mundo tenía un mar inmenso de dudas y no sabía por donde empezar a nadar.
Creo que estas pequeñas experiencias os pueden servir de gran ayuda tanto para los que aún no os lo han detectado, para aquellos que os acaban de diagnosticar y para los que llevamos unos cuantos años en este mundo.
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¿Cómo te describirías?
Soy una chica que me considero muy alegre, divertida, y siempre ando con una sonrisa en la cara. Me encanta ayudar a todo el mundo, siempre he colaborado en muchas entidades sociales, haciendo de voluntaria, organizando actos… Me encanta la música, de hecho, toco varios instrumentos musicales, y también por supuesto, me encanta la cocina. Estoy estudiando la carrera de educación infantil, la cual quiero encaminarla hacia el mundo musical para que los más pequeños puedan disfrutar de ello.
¿Qué es para ti la celiaquía?
La celiaquía es una enfermedad que para muchos no deja de ser una pesadilla. Sí que es verdad que hay muchas enfermedades que son mucho peor, pero yo siempre lo he vivido des de muy pequeña. Yo soy celiaca de nacimiento, lo que hace que toda mi infancia haya vivido con ello. No ha sido nada fácil en cuanto a recursos. Yo tengo 20 años, y 20 años atrás no había ni la mitad de productos que hay ahora. Para poner un ejemplo, tenía que ir a encontrar pan sin gluten, cada semana a 70 km de casa. Por eso, también cree More Than Celicious, para poder ayudar a todos aquellos que lo necesitaran, dar ideas nuevas y crear nuevas recetas.
¿Cómo te lo detectaron? ¿Cuáles fueron tus síntomas?
Soy celiaca de nacimiento, así que cuando me empezaron a introducir el gluten en mi dieta supimos que algo no iba bien. En aquél momento no había casi celiacos, costaba muchísimo saber de alguien que lo fuera. Y en Cataluña, éramos realmente muy, muy pocos. Pasé por muchos médicos diferentes y ninguno sabía que me pasaba. Pasé de hablar por los codos, ser súper alegre y no estarme quieta, a no hacer absolutamente nada. Era como un mueble. Después de mucho tiempo, cerca de dos años y medio, a un médico se le ocurrió que podía padecer celiaquía. Entonces empezó la larga lucha de recuperar todas las defensas que había perdido, y a empezar todo de nuevo. Al principio no podía comer nada más que verdura hervida, poco a poco, introdujeron el pescado y luego el pollo. Después, pude ir comiendo más cosas... Fue una lucha bastante dura. Cuando pasé esta etapa, lo complicado fue el colegio, nadie entendía que me pasaba, en el comedor escolar no ayudaban nada. Cada día comía merluza hervida. Hasta que al final, la enfermedad ya se conocía más y la gente sabia más de ello. Actualmente, he podido ver un cambio muy grande: todo el mundo sabe que es comer sin gluten y ya no tienes que ir contando a todo el mundo lo que es. A día de hoy, también lo tengo que hacer, pero no tanto como lo hacía cuando era pequeña.
¿Cómo llevas los seis primeros meses siendo celiaca?
La verdad es que al ser tan pequeña no me acuerdo, pero sí que me acuerdo más adelante cuando ya podía comer alguna cosa. Siempre tenía que ser diferente a los demás, no había galletas y madalenas sin gluten como hay ahora. Siempre tenía que ir con mi manzana. En cuanto a este tema recuerdo una infancia agridulce, porque tenía que ir explicando a todo el mundo lo que me pasaba y porque no podía comer como ellos. Como niña, lo que me hacía más daño era no tener igualdad a mis amigos (por decirlo así de alguna forma), siempre comía diferente, tenía que pedirlo todo especial…
¿Cuánto tardo tu cuerpo en recuperarse?
Fue un proceso muy lento ya que perdí todas mis defensas, tuve que hacer durante muchos meses una “dieta” donde me introducían los alimentos muy poco a poco. También recuerdo que cada medio año me tenía que hacer controles en el medico, analíticas continuas, para ver como evolucionaba la enfermedad. Tenía que tomar muchas pastillas de calcio y hierro, durante dos o tres años, lo perdí casi todo, tuve anemia y osteoporosis. Cuando se terminó todo esto, tuve que continuar con los controles cada medio año y las analíticas, pero todo se fue solucionando poco a poco.
¿Qué celiaconsejo nos darías?
Sobre todo a los nuevos celiacos, que no caigan en querer probar algo nuevo con gluten que no han probado antes. No les va a hacer ningún bien. Que sean constantes con la dieta, que si tienen alguna duda la pidan. En mi perfil, siempre serán bienvenidos y tendrán una respuesta. Y al resto de celiacos, que cuando quieran algún producto nuevo, lo hagan saber a los bares, restaurantes o tiendas de su barrio. Que no se cansen nunca de explicar de qué se trata nuestra enfermedad y a luchar para que haya nuevos productos a nuestro alcance. Y por último, que luchemos todos, todos los celiacos, por la bajada de precios intolerables en que están los productos celiacos. Nuestra medicina es comer sin gluten, no tenemos otra opción para vivir. Si no luchamos nosotros por unos precios dignos, ¿quién va a luchar?
Muchas gracias a celiaca soy, celiaca vivo, para darme la oportunidad para hacer esta entrevista y dar a conocer un poco más la enfermedad que cada vez más gente padece. Juntos somos más. Un abrazo a todos los celíacos, no os canséis nunca de luchar por lo que queréis.
¿Cómo te describirías?
Soy una persona muy positiva y decidida. Siempre busco, y encuentro, el lado positivo de las cosas. Uno de mis lemas es “No hay mal que por bien no venga”. De todo se aprende, incluso de las experiencias negativas.
También me soy muy cabezota, hasta que no consigo lo que quiero no paro, nunca me rindo. En muchas recetas he tenido que hacer decenas de intentos y experimentos varios hasta obtener lo deseado. Tengo que ofrecer lo mejor en el blog para mis seguidores ;)
De estas palabras se puede deducir también que soy muy exigente, tanto conmigo misma como con los demás. De ahí el no parar hasta conseguir la mejor receta sin gluten.
¿Qué es para ti la celiaquía?
La celiaquía es una enfermedad autoinmune que impide a los que la padecen consumir gluten. Muchas personas piensan que los celiacos son alérgicos, y están muy confundidos. Es una enfermedad para toda la vida, como lo es entre otras la diabetes, en la que día a día tienes que cuidar la alimentación, ya que a día de hoy no existe medicación.
¿Cómo te lo detectaron? ¿Cuáles fueron tus síntomas?
Bueno, en realidad el celiaco es mi marido.
La cosa viene de lejos, lo voy a resumir rápidamente.
Desde pequeño siempre ha tenido problemas estomacales, pero los médicos, sin realizar prueba alguna, siempre lo achacaban a un colon irritable. Tenía temporadas buenas, y temporadas malas en las que se tiraba 3 meses seguidos con diarreas pestilentes, gases, hinchazón abdominal y dolores de tripa. Por lo que te puedes imaginar su peso variaba constantemente.
Hace cosa de tres años tuvo una de sus crisis, estuvo más de un mes malito con una pérdida de más de 10 kilos. Hasta le salió un eccema en la nariz, muy característico en esta enfermedad.
Fuimos a un médico de cabecera nuevo, le hicieron las pruebas y dio positivo.
¿Cómo llevas los seis primeros meses siendo celiaca?
Pues los primeros meses lo pasó realmente mal.
Primero fue un poco por el desconocimiento de la enfermedad. No sabía al 100% de seguridad qué era lo que podía y no podía comer.
Luego está el hecho de que por norma general, la comida sin gluten tipo panes, pizzas, dulces… no están ni por asomo igual de buenos que la comida con gluten.
A una persona que siempre ha comido sin gluten le puede parecer que está bueno, pero cuando llevas 30 años comiendo gluten y te pasas al “lado sin gluten” cuesta mucho adaptarse a las texturas sequeruzas y rarunas de estos productos. Y encima son mucho más caros!!!!!
Debido a este hecho me lié la manta a la cabeza y empecé a elaborar mis propios productos sin gluten. Y oye, menuda diferencia.
¿Cuánto tardó su cuerpo en recuperarse?
Pues en menos de un mes sus síntomas habían desaparecido por completo.
Y el peso perdido lo recuperó en poco más de tres meses.
¿Qué celiaco consejo nos darías?
Mi consejo es para todo el mundo.
Disfrutar de la vida todo lo que podáis y ser felices, tanto si podéis comer gluten como si no. Que la alimentación no sea un impedimento.
-¿Cómo te describirías?
Mi nombre es Lorena Pérez, canguesa, asturiana y periodista. Soy celiaca desde hace 20 años y dirijo la web Celicidad.net. Además trabajo en comunicación en salud, escribo en varios medios y presento junto con Mario Sánchez, presidente de Celicalia, el programa Celiacos en Directo.
-¿Qué es para ti la celiaquia?
Siempre he sido partidaria de llamar a las cosas por su nombre y por eso cuando me preguntan qué es la celiaquía contesto explicando lo que realmente es: una enfermedad sistémica, crónica y de carácter autoinmune. Pero no significa que yo me considere una persona enferma, para nada. Por suerte, la celiaquía aunque no tiene cura sí tiene tratamiento, la dieta sin gluten. Y con esta dieta, bien hecha todos los días de nuestra vida, llevamos una vida totalmente normal y plena. Como diferente a los demás, pero soy como los demás siempre que haga las cosas bien.
¿Cómo te lo detectaron? ¿ Cuáles fueron tus síntomas?
Mi diagnóstico fue una suerte, y lo digo claramente, fue una suerte total y absoluta. Desde pequeñita he tenido problemas de salud y con los años empezaban a ser más frecuentes los episodios de gastroenteritis que duraban un montón. Además era una niña muy delgadita, pequeñita, con una tripa súper hinchada, muy irritable, sin ganas de comer… Pero el médico decía que era normal todo, que no crecía ni engordaba porque no comía. Pero pasaban los años y seguía igual y después de una supesta gastroenteritis de unas tres semanas, se plantearon que pudiera ser celiaca. Me hicieron dos biopsias con cápsula de crosby para confirmar que tenía atrofia vellositaria. Tenía 14 años en ese momento y me cambió la vida por completo para mejor, mucho mejor.
¿Cómo llevas los seis primeros meses siendo celiaca?
Casi no me acuerdo, pero fue una etapa complicada porque también llegó el diagnóstico de mi madre que llevaba tiempo también fastidiada y gracias a que nos hicieron el estudio genético y las correspondientes pruebas, la diagnosticaron a ella también. Al principio dudábamos de todo y cometíamos muchos errores, pero es que era 1997 y no había casi información. De hecho no conocíamos a ningún celiaco. La primera temporada cancelamos vacaciones -porque era imposible salir a comer fuera de casa- y nos dedicamos a tratar de recuperarnos y aprender a hacer correctamente una dieta sin gluten. Pero en aquellos momentos era complicado y recuerdo toda mi adolescencia pegada al libro de FACE de productos aptos para celiacos. Por suerte, ahora ya no es así.
¿Cuánto tardo tu cuerpo en recuperarse?
En cuanto empecé la dieta mi cuerpo lo notó, me encontraba mejor, tenía más energía, cogí peso, estaba más tranquila...pero tardé en recuperarme completamente. Tenía mucha anemia y atrofia… y tuve episodios difíciles. Así que dos años después los médicos quisieron comprobar que todo estaba correcto y me repitieron biopsia. Nos dieron buenas noticias, estaba bien, mi intestino se había recuperado, así que finalmente aprendimos a hacer las cosas bien y en ello seguimos todos los días.
¿Qué celiaconsejo nos darías?
Creo que cuando te diagnostican la celiaquía lo más importante es informarse y ser conscientes de que la celiaquía no es algo menor, es una enfermedad que puede traer complicaciones si no se diagnostica a tiempo o si nos saltamos la dieta frecuentemente. Pero también tiene una parte positiva, y es que nuestro tratamiento no es farmacológico, no tengo que estar todos los días medicándome, sólo tengo que comer sin gluten. Así que mi primer consejo es ese, informarse de todo lo relacionado con la celiaquía, la dieta, la restauración…Un celiaco desinformado es una pena y un peligro, para sí mismo y para los que están a su alrededor que pueden entender la celiaquía de forma totalmente incorrecta.
Soy Tiara Rayén Krupitzky Sánchez, tengo 25 años, Arquitecta, Chilena, pero en estos momento estoy en Mumbai, India acompañando a mi pareja en su crecimiento profesional, como Celiaca he estado en Chile (sur y centro), Brasilia, Roma y ahora India.
¿Cómo te describirías?
Me considero una persona alegre y creativa, pero a la hora de enfrentar un problema, muy racional y lógica para mis cosas, me encanta la moda, el diseño, la comida y la fotografía y más cuando todo se conecta. Amante de la arquitectura y sus derivados, empática y respetuosa, regalona de mi familia y madre de un chihuahua 😍♥️
¿Qué es para ti vivir siendo celiaca?
Es difícil, más cuando aún es algo que no todo el mundo lo entiende ni comparte, cuando aún la gente te mira raro por no compartir tu botella, como si uno lo hiciera de egoísta o por ser mal agradecido, al no querer comer algo luego de preguntar ¿qué marca utilizaste para hacerlo?
¿Cómo te lo detectaron?
Mi madre entró en crisis y luego de muchos muchos exámenes dieron con que era Celiaca y que era hereditario, nos hicimos el examen con mi hermano y el rango es de 1 a 10, el tenía 1 y yo sobre 200, así que claramente éramos dos las celiacas jajajaja yo tenía 18 años en ese entonces y fue como una explicación lógica a toda mi vida.
¿Cuáles fueron tus síntomas?
Desde muy temprana edad sufría mucho de fuegos en mi boca, granos en los brazos, siempre con dolor abdominal, problemas de crecimiento, y apenas me caía me fracturaba, cuando llegaba a la clínica sin poder enderezarme del dolor me decían que tenía colon irritable y me mandaban a la casa y a diferencia de muchos yo nunca me fui por el baño como el común, yo casi no iba al baño era casi un milagro ir una vez por semana y el dolor horrible.
¿Cómo llevas la dieta libre de gluten?
Hoy ya lo llevo como algo normal, es parte de mi si me invitan a salir a tomar algo, comer antes de salir, o si me invitan a un cumpleaños llevar mi torta y mis bocadillos, si alguien me mira raro ya no me influye, es mi salud la que está en riesgo, ademas ya mi núcleo se ha acostumbrado y siempre intentan hacer cosas que sean aptas para mi, cada día sale más comida, así que ya no extraño nada, tenemos de todo, no ayudan mucho los precios, pero si algo ocasional siempre vale la pena.
¿Cuánto tardo tu cuerpo en recuperarse?
Mi cuerpo tardó eso de unas dos semanas en bajar la hinchazón abdominal, pero en ya recuperar todo mi organismo, desde despertar con más energía a que mi cabello estaba más saludable unos 6 meses.
¿Qué celiaconsejo nos darías?
Ser muy perseverantes con su dieta ya que nuestra única medicina es mantener nuestra alimentación libre de gluten, depende de nosotros mismo nuestro bienestar y si se puede enseñar a nuestro entorno a conocernos un poco más, para ser más precavidos con la manipulación y hacer más agradable el tiempo de compartir.
ESPAÑOL
Cuéntanos tu experiencia-celiaca, Alexandra:
Cuando estaba viviendo en Buenos Aires trabajando como periodista in 2010, me enfermaba frecuentemente. Perdí mucho peso, me dolía la cabeza todo el tiempo, pasaba horas en el baño después de cualquiera comida y se me caía mi pelo. En 2012, volví a Londres, ya que soy inglesa/norteamericana, muy flaca y débil y cuando me fui al médico, me sugirieron dejar de comer cosas que contenían gluten y así lo hice. Después de tres meses, mi vida cambio totalmente. No pude creer que podía salir sin enfermarme, más tarde gane peso y mi pelo empezó a crecer. Por lo tanto, volví al médico y resulta que se equivocaron con los consejos que me dieron cuando estaba tan mala. Me dijeron que para tener el diagnostico, tendría que volver a comer gluten y hacer "gluten loading." No fue una decisión difícil para mí porque nunca iba a volver a mi vida anterior ni dañar más a mi cuerpo. Entonces, no tengo los papeles que dicen que sea celiaca pero no me importa. Yo conozco a mi cuerpo y mis síntomas eran iguales a las de mis amigos celiacos. Es un poco mas difícil para mi - tengo que cuidarme sin ayuda de los médicos y turnos regulares - los tengo que organizar y pedir yo. Pero no me molesta. La idea de volver a enfermarme solo para tener un certificado de la celiaquía era insondable.
¿Cómo llevaste los 6 primeros meses siendo celiaca?
Los primeros 6 meses sin gluten fueron duros, solo por el hecho de que no estaba acostumbrada a una vida totalmente sin gluten. Me sentí muy limitada en restaurantes y preocupada cuando amigos me invitaban a cenar en casa, como si yo causara muchos problemas (no por ellos si no por culpa mía por ser diferente). También, gane peso rápidamente en los primeros meses sin gluten porque por fin, podía digerir comida. Me hizo sentir insegura porque ya me acostumbre a estar más flaca que normal por haber pasado más
que dos años en Buenos Aires enferma sin darme cuenta. Con tiempo, las cosas llegaron a ser más fáciles y mi familia y mis amigos también se acostumbraron a mis necesidades. El apoyo de gente conocida es muy importante en este proceso.
¿Cuánto tardo tu cuerpo en recuparse?
En unos 2 ó 3 meses mi pelo empezó a crecer de nuevo y a los 6 meses la piel de mi espalda se puso mucho mejor y no me quedo nada, ya que estuve sufriendo mucho tiempo por no entender que le pasaba a mi cuerpo.
¿Qué celiaconsejo nos darías?
No tengan miedo de pedir lo que necesito en un restaurante, tampoco con amigos. Si os sentís incómodos hablándolo con amigos, hay formas de mejorar una situación social - como llevar comida u ofrecer ayuda con la organización de la comida para una fiesta así podéis estar seguros de que haya comida para vosotros. Si tienen una mala experiencia en un lugar (restaurantes, bares etc.), no esperen de decir el problema o quejarse oficialmente. Así, los lugares aprenden y pueden tener más cuidado con el tema de la contaminación cruzada en el futuro.
ENGLISH
Tell us your coeliac-experience, Alexandra:
When I was living and working as a journalist in Buenos Aires in 2010, I was frequently sick. I lost a lot of weight, had constant headaches, would spend hours in the bathroom after almost every meal and my hair even started to fall out. In 2012, I returned to London where the majority of my family are (the rest are in the US) incredibly skinny and weak. I immediately went to the doctor who recommended that I stop eating anything that contained gluten. After three, gluten free months, my life changed completely. I simply could not believe that I could go out without getting sick – it was such a novelty and it felt great. I started to gain weight and my hair even started to grow back – I was one happy girl. However, I then returned to the doctor who told me that to effectively test for coeliac disease I would have to return to eating gluten or perform “gluten loading”. There was no doubt about it – I would never ever put my body through that ever again and so I declined the doctor’s offer. I felt that my body had been through enough and that returning to what now felt to me like total poison would only do more damage. So, I do not have paperwork confirming that I am a coeliac but I’ve learnt to live with that. I know my body and my symptoms were identical to those of my coeliac friends. The truth is, it’s a bit more difficult for me – I have to look after myself without much medical help and without regular blood tests and check-ups available to diagnosed coeliacs and I have to request those myself. But at the end of the day I would rather have to make more effort than making myself sick again.
How did your first 6 gluten free months go?
The first 6 gluten free months were hard for me, but only because I wasn’t used to it. I felt very limited in restaurants and anxious when friends would invite me over to eat, as if I was problematic (and this was by no means down to them, it was more the guilt I felt internally for being different). I also gained weight quickly in those first few gluten free months because at last, my body could digest and break down what it was being fed. I started to feel insecure because I had grown accustomed to my skinny Buenos Aires physique after two years there being sick on a daily basis without realising. With time however, things became easier and my family and friends all grew accustomed to my dietary needs as well. Having the support of those you know and care for is incredibly important in a situation like this.
How much time did it take you to get better?
In around 2 or 3 months my hair sarted to grow back and after 6 months the skin on my back totally cleared up. I was left with not even a trace of the terrible skin condition I had lived with for years without understanding what the cause had been.
What important piece of advice would you give to a newly diagnosed coeliac or someone starting a life without gluten?
Don’t be afraid to ask for what you need in a restaurant or when in the company of friends or family. If you feel uncomfortable being frank with your friends, there are ways to better social situations and manage your food anxiety, such as taking food with you or offering to help in the organization of a get-together or dinner party. That way you can be sure that there will be safe options for you to eat. Also – if you have a bad experience in a restaurant, bar or any other kind of eatery, do not wait to explain the problem or make an official complaint. That is the way that food establishments can learn to improve their standards for those with allergies or coeliac disease and become more aware of the dangers of cross contamination.
¿Cómo
te describirías?
Es cierto que
desde que soy mamá he cambiado bastante. Se podría decir que mi hijo me ha enseñado qué es lo realmente importante de la vida.
Por lo general
soy una persona bastante tímida, alegre, me apasionan los perros (no tengo más porque mi marido no me deja🤣), me gusta leer, ver series y películas, no entendería la vida sin música, soy un
desastre en la cocina (quizás es por ello por lo que me gusta tanto comer fuera de casa), me gusta la moda, viajar y conocer lugares nuevos.
Mi plan
perfecto es pasar el día en la playa con mi marido, mi hijo y Chloé.
Soy muy
familiar.
¿Qué
es para ti la celiaquía?
La celiaquia
para mí es mi salud.
Cuando después
de tanto tiempo mala me dijeron que todos mis problemas venian por la ingesta de gluten comencé a ver la celiaquia como la única medicina para estar bien.
Y por
supuesto, la celiaquia para mí también es todo lo que gira entorno a Gluten Free Para Principiantes.
¿Cómo te lo
detectaron? ¿ Cuáles fueron tus síntomas?
Me
diagnosticaron a los 25 años después de estar muchos meses muy malita. En cuanto a los síntomas tuve varios y muy diferentes.
Tuve vomitos,
diarreas, dermatitis, perdí 7Kg en muy pocos meses, anemia, cansancio...
Me llegaron a
operar de apendicitis porque se pensaban que los síntomas que tenía eran de ello. Pero después se dieron cuenta de que no porque seguía igual.
Después de la
operación comencé a tener síntomas similares a los de la diabetes y me hicieron las pruebas pero di negativo.
Mi cuerpo
decía a gritos que algo no iba bien.
¿Cómo
llevaste los 6 primeros meses siendo celiaca?
Fatal. De
hecho seguía tan malita que se pensaban que la celiaquia no era lo único que tenía. Después de diagnosticarme la celiaquia la médica de digestivo me hizo pasar por un montón de pruebas y
controles.
Fue una
auténtica locura. Hasta que mi médico de cabecera me dijo que dejara tiempo para recuperarme. Y entonces dejé de ir a la especialista de digestivo.
Y en cuanto a
la clasificación de alimentos aptos y salir a comer fuera de casa fue caótico. Ya que el tema de la contaminación cruzada, etiquetado de alimentos y el desconocimiento sobre la celiaquia que hay
en el sector hostelería hizo que la adaptación fuese más complicada.
Porque a ello
hay que añadir que cuando me dieron el diagnóstico nadie me explicó nada. Solo me dijeron que no podía comer gluten. Así que ya os imaginaréis lo complicado que fue.
¿Cuánto tardo tu cuerpo en
recuperarse?
Pues yo diría
que me recuperé 100% a los dos años.
¿Qué
celiaconsejo nos darías?
Que os comáis
el mundo en su versión gluten free. Que jamás dejéis de hacer algo por ser celiacos y algo que veo fundamental, que hagáis partícipes de la nueva situación a todo vuestro entorno. Porque ellos
van a ser vuestro gran apoyo.
📸¿Cómo te
describirías?
Me considero una
persona abierta, inquieta culturalmente, amante de los idiomas y, muy importante, enemiga del despertador.
Viajar es una de
mis aficiones favoritas, habiendo vivido en el extranjero por un largo período de tiempo, ahora estoy aprendiendo a hacerlo siendo celíaca.
📸¿Qué es
para ti la celiaquía?
Antes de ser
diagnosticada hubiera dicho que ser simplemente intolerante al gluten, pero, oh, ¡qué equivocada estaba! La celiaquía es una enfermedad autoinmune que hace que las partículas que contiene el
gluten atrofien las vellosidades el intestino y no permita a los celiacos absorber correctamente los nutrientes. Además, una de las cosas que más me costó aceptar es como la contaminación
cruzada puede llegar a afectarnos tantísimo.
📸¿Cómo te
lo detectaron?
Costó muchas
batallas con diferentes profesionales de la salud, muchos meses y un cambio a un seguro privado para que, por fin, un médico de digestivo diese con la tecla. Además de la celiaquía también me
encontraron antes problemas en el hígado y un sistema digestivo lento lo que dificultó aun mas el proceso pues al principio achacaban todo lo que me ocurría a esto. Por fin, tras un análisis de
sangre y, el que corroboró aún más las sospechas, un análisis de ADN, fueron determinantes para mi diagnóstico.
📸¿Cuáles
fueron tus síntomas?
Mis síntomas no
fueron de un día para otro sino que empezaron MUY poco a poco. A partir de los 13 años me empezaron a salir ronchas por todo el cuerpo (lo que ahora sé que era dermatitis herpetiforme, muy común
en celíacos), que los médicos lo achacaron al sudor y, como no tenía otro síntoma, no se molestaron en hacerme prueba alguna, aunque estas ronchas no me permitieran hacer ejercicio ni mis
pulsaciones fueran más rápido de lo normal cada vez que me daba un brote o mi cara se hinchara como una pelota. Pero, realmente, mi cuerpo dio un cambio radical tras una cirujía de muela de
juicio en la que tuve que tomarme un medicamento muy fuerte que tuvo diferentes efectos secundarios en mí: tembleque de manos, diarreas continuas , ganas de vomitar... A partir de la operación me
ponía muchísimo mala con la barriga pero siempre lo achaqué a un virus o a estar baja de defensas. Conforme pasaban los meses se fue haciendo más continuo y ya mi cuerpó no se recuperó en verano
del 2016 que todo fue cuesta abajo y sin frenos cuando incluso comerme una simple zanahoria me ponía enferma; perdí peso de forma bestial en tan solo poco meses y se me cayó el cabello de tal
forma que empecé a quedarme calva.
📸¿Cómo
llevaste los 6 primeros meses siendo celíaca?
Mal. Con esa
palabra puedo resumir mis primeros meses siendo celíaca. Si hablas con otros celíacos, muchos cuentan como lo peor que llevaron fue no comer pan "normal" u otras comidas que contienen gluten
pero, para mí, no ver una gran mejoría salvo en que las diarreas eran menos continuas así como los vómitos o no tener hinchazón de barriga, mis defensas seguían por los suelos, me ponía mala día
sí y día también , apenas tenía fuerza suficiente para dar un paseo... El no poder salir con tus amigos o familiares a comer fuera tampoco ayudaba a mi estado anímico.
📸¿Cuánto
tardó tu cuerpo en recuperarse?
A partir de los 6
meses empecé a ver una leve mejoría y pude empezar a introducir más comidas en mi dieta, puesto que, junto con la celiaquía, me diagnosticaron intolerancia a algunos alimentos, entre ellos, la
leche. La ayuda de probióticos y vitaminas para compensar el déficit que, aún tengo, me están ayudando en este proceso.
📸¿Qué
celiaconsejo nos darías?
Mi celiaconsejo es
que nunca, nunca, os dé vergüenza preguntar si algún producto o plato contiene gluten o podría llevarlo debido a nuestra gran enemiga, la contaminación cruzada. Es nuestra salud la que está en
juego: no es una simple intolerancia sino una enfermedad.
Me llamo Ana, soy una chica malagueña de 22 años, recién graduada y trabajadora. Muy diagnosticada de celiaquía cuando tenía unos 2 años.
¿Cómo te describirías?
Soy muy positiva, creativa, curiosa, inquieta y empática. Me encanta viajar, pasar tiempo con mi familia, el sol, la lluvia, el verano, pero también el invierno, comer mucho y bien, probar cosas nuevas, el chocolate, pero también el pimentón. Un poco de todo 😊
¿Qué es para ti la celiaquía?
Hace unos 10 años para mí era una barrera enorme, sobre todo a la hora de disfrutar del tiempo libre con mis amigos, ya que era la única de mi grupo que apenas podía comer fuera de casa con tranquilidad. A día de hoy lo veo de otra forma, para mí la celiaquía es una forma de demostrar que los celiacos no tenemos por qué ponernos límites y además, creo que nos pone a prueba. Ya forma parte de mí y de mi historia.
¿Cómo te lo detectaron?
Fue gracias a mi pediatra de la sanidad privada. Tenía ciertos síntomas, acudimos al pediatra y él fue quien mandó las pruebas, a pesar de que mi médico digestivo de la Sanidad Pública decía que no; además mi prima había sido diagnosticada recientemente con unos 2 años también, lo cual ya facilitó el diagnóstico. Me realizaron un par de biopsias durante un año.
¿Cuáles fueron tus síntomas?
Cambios de humor, heces con mal olor y con mucha frecuencia.
¿Cómo llevaste los primeros 6 meses siendo celiaca?
Bien, ya que mis padres me dicen que comencé a mejorar nada más eliminar el gluten de mi dieta.
¿Cuánto tardó tu cuerpo en recuperarse?
Poco tiempo, ya que era muy pequeña y tampoco había tenido demasiado tiempo a comer alimentos con gluten. ¿Qué celiaconsejo nos darías?
Que no dejemos de salir y descubrir mundo solo porque una proteína mala llamada gluten haya decidido hacernos daño. Investigar y disfrutar conociendo sitios nuevos. Animo a todos a que demos a conocer la enfermedad y así ayudemos a que el resto de personas tome conciencia de lo serio que es para nosotros.